得了绝症,该不该让患者知情?

在中国,当一个病人被确诊患绝症以后,第一个得知消息的往往不是病人自己,而是他们的家属。震惊、伤心、痛苦之后,家属不得不面对一个难题,那就是,该不该告诉病人实情呢?很多时候,我们会选择隐瞒,比如把胃癌说成胃溃疡,把肺癌说成肺炎等等。然后秘密和医生商量治疗方案,到处搜索信息,找专家进行咨询,最后替代病人做出关系到他生命的重大决定。我们都觉得这是善意的谎言,是为了病人好,怕他们心理承受不住,想不开,做出错误的选择。那么隐瞒真的是好的么?最近,公众号“健康不是闹着玩儿”和我们探讨了这件事。

对这个问题,先做了两次调查问卷。第一份问卷的内容是:“如果你的亲人查出绝症,你会告诉他真相么?”第二份问卷的内容是: “如果你自己被查出绝症,你希望知道真相么?”调查的结果令人吃惊。第一份问卷里,只有26%的人会选择告诉自己的亲人他们的真实病情。而剩下74%的人会选择向亲人隐瞒部分或者所有病情。这结果和我们平时遇到的差不多。而对于第二份问卷,换成了自己得绝症,却有将近85%的人希望自己能够知道所有信息,然后自己做决策。也就是说,即使是在76%选择对家人隐瞒病情的人里,也至少有一半以上的人在同样的问题是自相矛盾的。

既然我们都希望知道真相,那是不是也应该用同样的态度对待我们最亲的人呢?我们认为病人了解了真相以后会崩溃,这是真的吗?为什么大家对自己的心理承受力有这么大的信心,却对自己的亲人毫无信心呢?

在这个问题上,美国70年代就颁布了《患者权利法案》,强调了病人享有“知情同意权”,也就是说,病人对自身的基本信息有知情权。同时也拥有对自身的疾病在治疗、看护等方面的决定权。简单的说,如果病人不了解自己的病情,那么医生不管做什么治疗都是违法的。这就导致在美国,情况与中国恰好相反。医生会第一时间将病情告诉病人,让他自己决定如何治疗以及是否告诉自己的家人。这时候,病人反而会因为怕亲人担心,常常瞒着自己的家人,默默接受治疗。

另外在美国的多年经验也证明,向病人坦白病情,不会出现想象中他们崩溃做傻事的情况。一时的情绪失控是不可避免的,但这并不代表病人在接下来的治疗中也无法理性面对。美国癌症病人的生存率在全世界都是领先的,这虽然与医疗水平有关。但至少也能从侧面说明,第一时间给病人公开透明的信息,并不会给治疗拖后腿。

当然,中美文化差异大,美国人的心理承受力可能也比我们强,我们不能照搬人家的经验。那咱们就再来看看日本,日本在90年代以前,也同样存在医生和家属联手对病人隐瞒病情的传统。到了90年代以后,日本社会开始反思这件事,并投入大量资金做科学研究。结果表明,不管病人的个人背景和病重程度是什么样子,都有将近90%的病人希望知道自己病情的真相。更重要的是,实验表明,告诉他们实情,并不会增加病人出现精神疾病的概率。短时间的情绪失控是正常的,也是必需的,但不是精神疾病。

我们说应该告诉绝症病人病情真相的理由总结起来有这么几点:

第一,绝大多数病人希望知道实情,然后去完成自己未了的心愿,以及安排身后事。

第二,对于绝症病人,我们应该努力去提高他们最后一段时间的生命质量,采用舒缓疗法。隐瞒实情不仅容易造成过度医疗,增加费用上的负担,也会带给病人不必要的痛苦。

第三,在希望渺茫的情况下,被隐瞒病情的病人,更倾向于采取激进疗法。导致死在治疗中的概率大大增加,而知道真相的病人,会主动选择更好地利用生命的最后时光。

第四,欺骗病人,会给家属带来长期的负罪感。如果隐瞒病情,等到病人去世以后,家属很可能会因为他们的亲人在生前治疗过程中很痛苦或者没有达成自己的心愿等原因,长期后悔、自责。

最后,让我们用一个小故事来结束这篇有些伤感的文章吧。有个小男孩得了小脑萎缩症,他的妈妈怕他承受不了,就骗他说很快就会好起来的。直到有一天,小男孩的病情严重到已经没有办法走路了,这个时候,小男孩才终于明白了一切。他对妈妈说:妈妈,你应该早一点告诉我,这样我才能在还可以走的时候,陪着你多走一走、跑一跑,不至于浪费掉最后的那些时光。

本文源自:公众号“健康不是闹着玩儿”(菠萝| 该不该让癌症患者知道实情?)
音频稿:luke
讲述:杰克糖

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